Post migrän är ingen dans 

Botoxbehandling mot migrän, icke landstingssubventionerad vård. Naprapatbehandling mot låsningar i bäckenet och nackecken – tur att det kan fås på faktura! Bindvävsmassage för återställning av helheten – dyrt i pengar men sååååå värt!! Lagad mat tre gånger per dygn och mellanmål däremellan.

Efter mer än 72 timmar av migrän, kräkattacker och sömnlöshet är veckan efter en attack återställningsvecka. Då fyller jag på med mat, vila, sömn, kärlek och bindvävsmassage hos Liselotte Reivén på Movementcenter. Hon är superkunnig om EDS och föreläser om bindväv även och dess funktion blandannat. Liselotte har ökat min förståelse för min kropp och dess dysfunktion vilket gjort att jag på än större allvar insett vikten av antiinflammatorisk och oprocessad mat. Då min kropp ständigt arbetar för att hålla ihop lederna förbränner jag konstant. Min förbränning är som hos en konstant joggande person, därför måste jag öka intaget då jag utsatt kroppen för ansträngning, efter migrän, efter motion och om jag ätit ute.

Att äta ute kan vara en fälla för mej och för vem som helst. Ofta innehåller restaurangmat mer salt än vad man behöver och kanske väljer man att ta ett glas vin till. Alkohol är ju en påfrestning för kroppen så för mej innebär det att jag behöver fylla på extra vid nästa mål med både vätska och kalorier annars är migrän och kroppsvärk ett faktum.

Kopplingen kost, käk, och migrän och kost och ledvärk är oerhört tydlig hos mej. Jag kan inte äta sötsaker, varken dolt eller synligt socker är välkommet i min kropp, då det ger upphov till värk och svullnader i leder. Så det blir till att äta mycket grönt, broccoli, babyspenat, haricots verts, avokado och andra grönsaker förstås, men det gröna är extra bra för mej och det är också det jag är sugen på när jag blivit svag och känner mej utsatt.

Att få bindvävsmassage är för mej som att nollställa kropp och hjärna. Intryck och avtryck raderas från kroppen och hjärnan. Liselottes händer dansar på min kropp och som genom magi suddar hon bort spåren av smärtan som varit  och stannat kvar, likt ärr, efter migränattacken. Andningen lossnar och glider ned i magen och ett slags inre frid infinner sig. Det är aldrig smärtsamt att få behandling, EDS:en är smärta i sig och min smärttröskel är något utöver det vanliga på grund av den, därför kan jag både längta till nästa gång och rekommendera de magiska händerna.

Efter en behandling, oavsett om det är massage eller naprapatbesök, är jag alltid ny. Stegen är lättare och kroppen är rak, som ombäddas ballans återställts, och andningen känns oansträngd. Jag är priviligerad. Välsignad. Jag är vid liv ut i minsta cell och sena och nu vet jag att sömnen kommer att vara ljuv. Jag vet att jag blir en gladare människa, kärleksfullare och mindre irriterad, jag kan känna in mina barn och min man, se dem och lyssna till dem. Livskvalité är att tjäna sina nära men så omöjligt när man är sjuk. Omöjligt när smärtan gör en till ett irriterat monster som saknar tålamod och vars stubin är i ständig brand. Ja, min smärta är ett ok, en börda, en anledning till att jag exploderar när osynliga gränser överskrids.

Jag skäms, det är så omoget att bryta ihop för oviktiga saker, men jag gör det. Jag förklarar för min elvaåring att min sjukdom inte syns menar vissa dagar är varje steg som tusennålar i hela kroppen, varje steg är som att dunka huvudet mot enbetongvägg och duschstrålarnabränner och sticker, skär genom huden. Det är inte lätt för någon att leva med EDS-folk… men för mej innebär alla de behandlingar jag får med jämna mellanrum att bli nollställd. Smärtan försvinner för ett tag och jag får vila ifrån den. Jag hämtar mej. Kan känna igen mej som den glada människa jag vill vara. Smärtan ökar ju sen likt lager på lager något nytt varje dag, flytande smärta i kroppen, gör sig påmint. Därför är träning så oerhört viktigt.att stärka de små musklerna som håller ihop lederna, att inte stretcha utan motstånd är superviktigt. För mej funkar Luigi dans och gym, senare kommer jag att dansa annat också men just Luigi jazz är en dansform där fokus ligger på att stärka de ryggradsnära musklerna vilket jag har behov av.

För mej funkar delmål bättre än mål. Nu är delmålen att klara av att hålla en jämn nivå på dansklasserna för att inte dra på mej skador, övertrötthet eller migrän. Att tänka på att äta strax innan passet börjar och direkt efter och givetvis en hel middag innan lägggdax annars hamnar jag på ruta ett med migrän och smärtor igen. Hållbart levande ger livskvalité för mej. Att få vara så smärtfri som möjligt är ett lyckostatus.

Kolla in ➡️ movementcenter.se <<<<
gt;

Annonser

JAG <3 BOTOX

Jag älskar min familj. Jag älskar mina barn. Jag älskar min man. Jag älskar min Äiti (mamma) och min Baba (pappa). Jag älskar numera också Botox. Botox mot migrän, inte mot rynkor. Fredagen den 11:e vaknade jag till vid fyrasnåret på morgonen av migränhot, alltså den aura jag får, ett hugg i ögat som känns hela vägen till nacken. JAg steg upp och tog vanliga värktabletter. Dessa fungerar numera eftersom jag får Botoxbehandling mot migränen. Lade mej i sängen igen, övertygad om att tabletterna skulle funka, men stiger upp en dryg timme senare och kaskadkräks.

Barnen vaknar, den yngsta blir orolig och gråter och min 11-åring tröstar. Han är van. Han har levt ensam med mig och migränen i många år. Han har lärt sig att sätta spruta på mig, när jag darrat och skakat för mycket för att hålla den stilla och trycka av, och han har klarat  att göra smörgås och ta yoghurt själv i väntan på att mormor ska komma till undsättning. Självklart har jag dåligt samvete och det känns som om jag sviker honom, som om jag sviker båda barnen nu. Men det hjälps inte.

Migrän är som att föda barn genom huvudet. PUNKT. Allt ska ut ur kroppen. ALLLT utom värken som trycker mot trummhinnorna och baksidan av ögonen, som pressar hjärnan och känns som om den är för stor för skallen. Alla sinnesförnimmelser intensifieras, doft, syn, hörsel, alla ljud blir smärtsamma, att kisa kan gå an men att titta ut med migränögon är som miljoner nålar mot ögonen. För att inte tala om doft. Precis allt, ALLT, stinker och gör mej illamående. Smärtan är så outhärdlig att jag kräks, på tom mage, varje halvtimme.

Det var precis det som hände, nu, för snart två veckor sedan. Helvetet invaderade min kropp och mitt huvud medan jag var ensam med barnen. Ingenting fungerade. Inga mediciner, varken sprutor eller suppar med värstingdoser värklindring och mot illamående. 11-åringen ringde både pappa och mormor. Pappa som var på gig i en annan stad och mormor som snarast skulle släppa allt annat och ta på sig hjältemanteln och komma. De kan aldrig förstå men de finns där för mig, för barnen och för oss som familj. Det är jag oändligt tacksam för.

Mormor kom och hämtade barnen. Jag kunde stilla mej. Vara stilla, blickstilla, orörlig i min sons säng i hans rum som nu blivit till en bunker. Neddragna persienner, stängd dörr och stängt vädringsfönste, inga ljud, inget ljus, ingen luft med risk för matos eller avgaser, släpps in. Minimerar risken för intryck och ligger blickstilla med en kall handduk över ögonen.

Jag slumrar och färdas långt bakåt i tid och rum. Minnen från tiden som dagbarn dyker upp. Sjuttitalsmiljöer, ett vardagsrum med mörkröd heltäckningsmatta, orangebruna plyschsoffor. Jag är två år, kanske tre, och sitter gömd bakom en av de mjuka fåtöljerna. Ihopkurad iaktar jag de andra barnen. När jag kikar fram, stående på alla fyra, känner jag något under min hand. Jag tar upp det. Det är en liten ljusorange fyrkant, ser ut som något gott att stoppa i munnen. Jag gör det. Det smakar sött och annorlunda. Jag vet inte vad det är men det är inte till för barn att ätas, så jag gömmer mej bakom fåtöljen igen. Den djupare sömnen är på väg, jag känner igen den och längtar efter dess totala, trygga, vila. Hinner inte somna, rusar upp för att hinna till badrummet för ytterligare en kräkattack.

Fryser. Sätter mig i badkaret under duschen. Strålarna piskar mitt huvud och avleder upplevelsen av smärtan på insidan. Är helt slut, tömd på energi. Magen är tömd sedan imorse och jag behåller ingenting. Slumrar i duschen men vaknar snart av att sittknölarna och ljumskarna värker.

Badkar borde vara mjukare. Kanske borde jag vara mjukare… tänker jag och ändrar försiktigt position.

Han kommer hem. Mitt livs kärlek. Han som bär mej när jag inte kan gå. Frustrerad och stressad över situationen och min hjälplöshet ringer han KRY-doktorn. Jag får ordinerat mer och andra starka mediciner mot migrän. de funkar såklart inte för nu har jag nått peaken av migränen och då är det svårt med lindring. Jag lyckas somna. Han är boss nu, min kärlek, och tar hand om barnen.

Dygnet blir till nästa och jag är fortfarande inte bättre. Mina duschprocedurer varvas med kräkattacker. Jag försöker vara vän med smärtan, andas lugnt, inte prata, inte utsätta mej för intryck. Tvååringen är orolig, kanske lite rädd, hon kommer med jämna mellanrum till mig. Kryper upp och lägger sig tätt intill. ”Mamma är sjuk, ont. Mamma får medicin, snart inte ont!” Jag försöker möta hennes behov av närhet genom att hålla henne intill mej. ”Mamma luktar illa!” säger hon plötsligt och jag vet att det är sant. Tre dygn utan att kunna behålla något i magen får vem som helst att lukta illa trots dusch med tvål som doftar ljuvligt och lugnande och schampo med vildblomsextrakt. Spelar ingen roll, jag vet att jag inte längre luktar mamma för tvååringen, måste bli bra nu.

Migränen håller aldrig i sig längre än 72 timmar. Nu har det gått längre tid och Akuten är ett faktum. Jag vet, av erfarenhet, att det kan ta flera timma innan jag får hjälp. Flera timmar av väntan på hjälp, bot, lindring, i samma tillstånd som jag befunnit mig i nu de senaste 72 timmarna. Men gränsen är nådd och jag har inte blivit bättre.

På Akuten tas jag emot snabbt. Kontroll för att det inte handlar om stroke görs, blodtryck tas, blodprover, EKG kopplas in. En sköterska ställer kontrollfrågor och skriver hårt på formuläret och smäller i skåp och lådor. Ljuset sipprar in under min kalla handduk som jag har över ögonen. No mercy. När sköterskan gått iväg ber jag min hjälte släcka ljuset och tillåter honom att åka hem. Jag är i trygga händer och kommer att bli bra, frågan är bara när.

Jag behöver inte ligga särskilt länge den här gången innan hjälpen kommer. De har läst i min journal och sett att migränen är av kraftigt slag. Sköterskan kommer med både sumatripannässprej och spruta. Jag förklarar att nässprejen inte hjäpler då hälften ändå åker ned i svalget, magen, och får mej att kräkas mer. Sprutan är given på villkor att hon håller koll på min andning. Det har varit svårt ibland att ta sprutan då känslan av kvävning kan bli jättejobbig och jag blir panikslagen då. Hon förstår.

Sprutan sätts i låret. Ett litet stick. Jag ligger stilla och sköterskan har kopplat på apparaterna som blippar. Jag känner den brännande känslan av medicinen som letar sig upp mot bröstet, halsen, bränner i ansiktet och snart, snart, jag vet att migränen snart lättar. Sköterskan håller mig i handen och pratar lugnande. Jag ler och försöker bete mej ensligt mej själv, vara stark, inget offer. Patient. Inte offer. Det går inte ihop för mej, det är inte jag. Jag måste få upprättelse och visa att jag har en annan sida. Vi pratar en stund, om barn, om att vara 25 år och känna att man är ung och allt vad det innebär. Jag känner mej inte ung. Jag vill bara hem.

-Du får åka hem om du inte vill träffa doktorn. säger den unga sköterskan. Jag ligger kvar i det mörka rummet en stund och lyssnar på inkommande akutfall. Hör så grymt bra efter migränen. Fokus blir maximalt och hjärnan börjar arbeta. Den klurar på lösningar, drömmar, resor, böcker jag ska skriva, längtan efter mer vuxentid, längtan efter stillhet, längtan efter stuglivet i Ödevik. Jag har blivit frälst av lugnet i skogen och stadslivet har chockat mig, gjort mig sjuk, på mindre än tio dagar. Vad gör jag här i stan? undrar jag.

Fyra dagar senare har jag tid hos Dr. Patrik Säterö på Rehdo för Botoxbehandling. Ett antal injektioner i panna, hårfäste, tuggmuskler och nacke sätts för att blockera kontakten med musklerna och därmed bromsa smärtsignalerna från migränen. Jag har gjort det förr och det hjälper. Jag borde inte fått den senaste migränattacken och frågar doktorn varför Botoxet slutat verka. Det finns olika möjliga svar, ett kan vara att vi behöver öka dosen något. Han förklara pedagogiskt för mig, genom att rita, hur EDS inte ligger bakom den minskade upplevelsen av Botox´s effekt då det sprutas in i musklerna. Tre månader har gått sedan sist, så det är dax för förnyad behandling.Med lätta steg lämnar jag kliniken, nu kommer migränen inte våga visa sig på minst 12 veckor! Men för säkerhetsskull har Dr. Patrik skrivit ut både sprutor och en ny medicin mot migrän, en som smälter på tungan, men bara för säkerhetsskull.

Jag promenerar hemåt, leende bakom solglasen, nu ska jag kompensera för förlorad tid med barnen, med min älskade, höra av mej till vänner som undrat vart jag tagit vägen. Känner stressen ladda i halsen och nacken. Nej, tänker jag, nu ska jag hem till soffan och ta det is. Barnen mår bra och alla andra kan vänta lite, de vet att jag håller av dem trots min tystnad. Jag är tillbaka, jag lever och uppskattar livet så mycket. Botox va!

Vill du veta mer om Botoxbehandling kolla in –> http://www.rehdo.se

 

 

 

 

HJÄLP!! JAG DÖR NU!

En natt, precis i början av semestern, höll jag på att kvävas. Jag trodde att jag skulle dö. Bredvid mej låg tvååringen och ute på verandan satt min man och tog det lugnt efter bastu.  ”Och här ligger jag o dööör!!” tänkte jag innan jag kom till sans. 

När jag lugnat mej och fattat vad som hänt kunde jag relatera kvävningsupplevelsen till de gånger jag blivit sövd, på sjukhus, och personalen i efterhand berättat att det varit lite dramatiskt under operation. ”Tja, din puls fick ned väldigt och du fick andningsuppehåll.” Eller som senast ”… du intuberades för att hålla andningen igång, därför är du kanske lite öm i halsen”.

Min hals, luftstrupen alltså, klarar inte av att jag ligger på rygg längre, den kommer mörda mej nästa gång, tror jag.  Efter lite efterforskning på mötet kom jg fram till att det är rätt vanligt att man som EDS:are drabbas av förslappad muskulatur, och annat otrevligt som kommer med åldern, vilket gör att upphängningar och stöd som musklerna innebär för leder försvagas, mer än hos ‘normala’. 

Med andra ord: förfall, kollaps, rasrisk.

Eller kanske inte. Just nu har jag ingen aning hur jag kan stärka muskulaturen i halsen för att stabilisera strupen. Det ärnna annat med nacken som har jag övningar för. 

Näradödenupplevelsen till trots är jag stabilare än på länge. Semesterns fysiska plurande gjorde sitt för musklerna som fick jobba försiktigt och långsamt när jag låg i vinbärsbuskarna och knipsade grenar, samlade sten och lade en gång och staplade ved eller klippte gräsmattan. Detta till trots sov jag inte bättre eller sötare men jag avstod från att ligga på rygg, o alla fall för att sova.

Migrän, en förlossning genom huvudet…

…fast utan värkar och med bara (!!!) EN ENDA värk. Migrän för mej är helvetet på jorden. Jag blir förlamad, tappar känseln i händerna och ibland i ansiktet. Förlorar balansen och är yr och kräks. Ljud och ljudkänslighet kommer på köpet precis som känsligheten för lukt och doft. Helt galet hur förloppet kan gå från ett stick i ögat eller lite stjärnor i periferin av synfältet till att jag ligger i duschen och är en miljöbov av värsta sort! Duschen lurar kroppen eftersom hjärnan tvingas ta in sensationen av duschstrålar.  Migrän är fullständigt paralyserande, invalidiserande och under tre dygn, 72 timmar, ligger jag i ett stilla, dvalaliknande, tillstånd om jag inte står på knä och kaskadkräks eller duschar. Ja, min familj har oerhört mycket överseende och tar hänsyn. Värst var det när jag levde ensam med min son och fick ett anfal klockan 4.00 på morgonen. Ja, Noah har upplevt sin mamma stå och knäböja vid holken och spy från att han var åtta månader. Han har hjälpt mej att ta Imigransprutor när händerna skakat för mycket. När jag åkt in på sjukhus har han vallat sig själv och vandrat mellan mina närmaste vänner, där han fått sova och bli ompysslad. För det är så när man bara har en enda mormor. Ingen farmor eller någon annan nära. Då ställer vännerna upp och stöttar, tröstar och hjälper. Han är grymt modig vår Noah!

Numera lever vi i en familjekonstellation som liknar en vanlig mamma+pappa+barn-familj. Att vi är som vi är, har stort utrymme för det individuella uttrycket och behoven men som försöker stötta och trygga varandra, är väl som alla andra, tänker jag.

Jag minns första gången min sambo upplevde mötte min migrän. Jag lämnade över Ninja, klev in i duschen och kom inte ut. Jag kunde inte ge honom några direktiv eller råd. Han ringde min mamma som kom och agerade stöd hemma. Då var Ninja 5 månader och heltidsammades. Jag kunde inte ta några mediciner. Men tillslut var jag tvungen. Då fick jag pumpa ut mjölk vid några tillfällen för att vara säker på att när Ninja skulle äta skulle hon inte få i sej något farligt. Mådde mentalt dåligt samtidigt som migränen härjade. Det känns verkligen som en enda förlossningsvärk, fast i huvudet.

Botemedel mot migrän skulle göra mej och EN MILJARD andra, kvinnor, män och barn, över hela världen mycket lyckliga! Men något sådant finns inte. Lindring ja och en livsstil som tar hänsyn till migränen, absolut. Jag måste äta var tredje, ibland var fjärde, timme. Jag kan aldrig äta sött utan att kombinera det med något mättande i matväg, blir dålig då, det söta är som en trigger. Jag håller mig till relativt sunda matvanor och matmängder. Detsamma gäller dryck. Dricker sällan kaffe efter klockan 12 och sällan mer än två glas vin, ibland tre om det är en flerarätters middag. Antiinflammatorisk mat håller även mina leder relativt friska, så jag lägger till mycket bönor, grönsaker, ruccola och bladspenat, på tallriken. Jag äter i princip aldrig (!!!) färdiglagat, processat, eller mat med tillsatser. Jag avstår från kryddblandningar och buljongtärningar som innehåller sånt som E och glutamat till exempel. Maten vi äter är antingen medelhavsmat eller husmanskost och alltid hemlagad. Vi äter, eller dricker, inget med tillsatser eller sötningsmedel. Inget svårt egentligen utan mer back to basic Gör såsen själv! Använd grädde utan tillsatser som karragenan. Rulla köttbullarna själv och stek i smör eller gör din ugnskyckling med rostade grönsaker och egen  kryddblandning. En sån kan man mortla fram eller köpa på en hälsokost, då vet man vad man får!

Forskning kring och om migrän pågår ständigt, världen över.  Vad är migrän? Varför har en del aura och andra inte? Vad händer i hjärnan och med hormoner som serotonin under ett anfall? Kan det upptäckas genetiskt?  Jag Vet Inte men svar finns och eftersöks och forskas kring. Migrän är ett slags inflammatoriskt tillstånd där hjärnan på sätt och vis angrips av sig själv. Det verkar vara olika typer av migrän, så som det finns förskylningar, en del har med aura som ett slags förvarning, andra inte. Hormonbalanserna blir helt upp och ned under tiden för pågående attack och verkar likna dem vid depression. Ja, bilden får visa hur det funkar, hittade och lånade den från Läkartidningen där prof. Dahlöf och Edwinsson diskuterar migrän (Läkartidningen nr 23, 2007). Bilden illustrerar precis min upplevelse av attackerna. Först ljud och ljuskänlighet, ingen direkt aptit men sug efter lakrits och grapefrukt. Ibland efter pizza eller lasagne. Sedan trötthet och illamående, oengagemang kan det liknas vid. När attacken är igång är jag inte att räkna med helt enkelt.

Botox men inte mot rynkor. Sedan omkring ett och ett halvt år tillbaka får jag Botox mot min migrän. Det tar bort de allra värsta symptomen men inte alla. Botox funkar som ett slags blockerare av hjärnsignaler, så har jag förstått det. Jag blir fortfarande illamående, sugen på grapefrukt och lakrits, men jag fungerar. Jag kan ta två Ipren och vara bra, fungera som förälder, partner, och kollega. En livräddare för mej!  Jag kan vara aktiv, inte bry mej om om det är soligt ute eller om åskan mullrar. Jag störs inte av grillos eller barn som stojar. jag är jag. Botoxbehandlingen går till så att neurologen eller läkaren sprutar in Botox längst med hårfästet och i nacken. Det gör inte särskilt ont. Till en början går man var 12:e vecka men sedan blir perioderna för behandling allt längre. Jag går numera var femte månad och blir stucken hos Patrik Säterö på Rhedo. (Länk nedan) Efter 12 år med sprutor och närmare 25 år med olika piller mot migränen föredrar jag detta sättet, och rekommenderar det till andra med migrän, precis som jag själv en gång blev rekommenderad. Patrik finns i Göteborg och på hemsidan kan man läsa mer om behandlingen eller kontakta honom för konsultation. Botox är det närmaste bot mot migrän jag kommit. Jag vet precis när det är dax att uppdatera dosen, när auran är tillbaka… —>  https://www.varden.se/vardgivare/g%C3%B6teborg/27931/neurologisk-rehabilitering-rehdo

                                                   Det här med värk

Mitt liv har alltid, sedan barnsben, handlat om träning. Dans, gymnastik, löpning och senare gymträning, boxning och även lite sporadiska yogapass. Den värk jag upplevt har jag alltid kopplat till träning och tänkt att det hänger ihop med en god prestation. Det gör det – delvis.

När jag var gravid med mitt första barn tränade jag på som vanligt, 6 dagar i veckan, för ingenting skulle få hindra mej! Jag hade foglossning och dubbla bäckenbälten från och med gravidcecka 12. Fötterna kändes konstant stukade och hela kroppen var svullen. Jag fortsatte träna, envist och hårt, bytte ut knäböj med fri stång mot mer bänkpress, instruerade boxning och fortsatte med dans till 8:e månaden.

Att jag inte kunde ligga och sova utan fem kuddar instoppade mellan mina lår och under magen var bara ett gravidsymptom sa BVC. Att jag inte kunde resa mej ur sängen i femte månaden var ytterligare ett gravidsymptom. Att jag kröp till köket en timme tidigare än klockan ringde för uppväckning av kroppen och uppmjukande av lederna, främst fötter och bäcken, var också normala gravidsymptom enligt BVC. 

Jag var stor som en tunna i sjätte månaden och hade fått upp 20 kilo! På BVC sa barnmorskan att jag troligen inte går upp många kilon till. Det sa hon varje gång. Hon hade fel. Jag gick upp från mina lagom 60kilo till 92 på dagen för förlossning. 

Åt jag nåt särskilt? Hade jag syndiga sockercravings?! Nej och nej. Jag åt precis som jag gjort de senaste tio åren, som nu är de senaste 25 åren, finskt ruisleipää till frukost med kaffe, mellanmål på den tiden var keso och skuren banan, lunch var kycklingfilé och ris med lite grönsaker, mellis en repris av förmiddagens mellis och middag en variant av lunchen. Jag åt havregrynsgröt med keso varje kväll och däckade 21.15 till niobion på kanal 5. Tråkigare gravidsällskap fanns nog inte 😉

Min senaste graviditet, 10 år efter första, var annorlunda. Jag var diagnostiserad för EDS och gick på extrakontroller. Tränade inget förutom magplask en dag i veckan. Viktuppgången var från 60kg till 82,5 på förlossningsdagen. Jag åt, äter, likadant som för tio år sedan men kroppen, som både är äldre men kanske starkare, tog graviditeten bättre. Jag vilade, lyssnade inåt och smorde magen och plastade in den varje kväll. Trots min töjbara hud fick jag bristningar men jag kallar dem respektrynkor. Förlossningen gick bra, jag tog ingen epidural för jag ville känna av kroppens signaler vilket jag inte gjorde när min son föddes för epiduralen blockerade signalerna och när barnmorskan sa ”Krysta” visste jag inte hur. Det visste min kropp nu utan epidural och Ninja föddes. 

Varför berättar jag det här?

Jo, de flesta kvinnor som genomgår graviditet och förlossning har problem med svullenhet, foglossning och jämna plågor av blandad kompott. Vi som har EDS löper 50% större risk för moderkakeavlossning och komplikationer vid förlossning. Vi har foglossning och värk i varje led på grund av graviditeten och den vätska kroppen naturligt fyller på i lederna för att skydda dem mot luxation. Vi riskerar att få höftlederna ur led eller som jag fick, vid första förlossningen, svanskotan ett halvt varv vridet ‘ur led’. Jag berättar detta för att en stor del av de med EDS är inte diagnostiserade eller så har de t.ex. en reumatismdiagnos eller kanske fibromyalgi osv. 

Jag berättar detta även för att visa på den drivkraft man har som ofta hänger ihop med EDS. Trots smärta och värk så fortsätter man. Stukade fötter, kotor i ryggen som poppat, knakande leder till trots så jobbar man ofta på, tränar och lever ett aktivt liv utan att gnälla. 

Mitt liv har alltid handlat om träning och om att vara stark. Nu har jag knappt tagit en promenad utan barnvagn de senaste  tre åren. Värken är konstant. Händerna fungerar illa och jag vrider dem lätt i felläge. Fötterna har blivit knotiga, får svullnader vid anklarna och jag har fått Mer värk överlag. Det intressanta med värken är dess förflyttning i kroppen. Jag kan lägga mej på kvällen och ha ont och värk i ländryggen som strålar ned mot benen och vakna upp med värk i nacke och axlar som strålar ut i armarna… 

Målet är förstås att börja träna så småningom. Lätta promenader och stärkande övningar som plankan och BK-övningar som stärker de ryggradsnära musklerna. Motivationen är på topp men jag hittar ofta ursäkter för att inte gå iväg trots att kroppen längtar galet efter rörelse. Men tills dess kör jag flowövningar vid datorn och kandidatuppsatsen 🙂

Nya kriterier för bedömning av EDS

När jag var barn, ung, var det kul att underhålla eller chocka omgivningen med skomakatumme, böja fingerleder sjukt på olika sätt, gjorde konster, slog knut på mej själv och slet i min töjbara hud. Baksidan av vigheten och att bli kallad ormis hade ännu inte yttrat sig. Jag var ständigt trött, morgontrött, som om sömnen inte räckte till under natten hur länge och djupt jag än sov. Jag hade värk i kroppen, växtvärk kallades det, och mamma gav Alvedon o lade våta, kalla handdukar på mina ben o masserade. Ibland tog hon fram brödkaveln o kavlade benen, fram och tillbaka tills jag somnade. 

EDS – Vaddå?! Det var växtvärk och morgontrötthet. Senare i tonåren fick jag svår migrän som eskalerat med åren. -Ja, sa läkarna, det kan man få. Och så skrev de ut mer piller. När jag var 15 år knaprade jag muskelavslappnande Somadril, hade Citodon på recept och Imigran. EDS fanns inte. När jag gnällde över värk i fotlederna, som var svullna, sa skolläkaren att jag hade lösa ledband och att det berodde på slitage på grund av min dans. Han förklarade att fötterna inte skulle hålla för en danskarriär.

Genom åren har värken kopplats till min hårda träning. Jag har vaknat stel, fel i lederna, känt stukningssymptom i fötter och händer, värk i nacke och axlar. Då har jag glatt tänkt att ”Häärliiigt!! Träningen var effektiv och jag har träningsvärk from Hell!! GOTT!!” Idag vet jag bättre. Jag har inte tränat sedan påsken 2014 och vaknar varje morgon med ”träningsvärk from Hell” och hungrig som en varg. Kroppen arbetar ju dygnet runt för att hålla ihop mej och lederna. Den bränner kalorier, energi, dygnet runt. Så klart att jag är hungrig!
Imorse vaknade jag med värk ”from Hell”. Jag vet att det är på grund av den tunga matkassen som jag bar hem från affären igår och att jag haft fel skor men, framför allt, på grund av vädret. Värmen som omgav oss för några dagar sen är bortblåst och ersatt av hög luftfuktighet och kallare temperatur. Jo, men visst ja, jag har läkarintyg från 2004 på att jag lider av väderrelterad värk. (Seriöst?!) 

Hur som, allt kan inte skyllas på EDS, men de nya kriterierna för diagnostisering är till bättre hjälp än de gamla… HERE THEY ARE:

https://ehlers-danlos.com/eds-types/#aEDS

Tyvärr är kriterierna ännu inte översatta från engelska men, Google granskare funkar utmärkt.

Du som känner igen dej i min berättelse, i symptomen, du som kanske fått diagnosen reumatism eller liknande. Läs det till trots igenom kriterierna o tänk tillbaka till hur det var för dej när du var barn o ung, yngre. Om du är kvinna, fundera kring om du haft missfall, moderkakeavlossning eller extrema foglossningar o vätskeansamling under graviditet. Läs då kriterierna o ta dej en funderare…

Att vara hård

Jag lider när musklerna är mjuka för då gör allt ont utom rörelse. Mjuk rörelse, bra rörelse. Har ännu inte hittat till gymet eller ens till sjukgymnasten dit jag är remmiterad. Håligheter och försvagad muskulatur. Ja, kroppen straffar mej när jag inte ger den vad den behöver för att bära mej. Jag behöver vara stark för att hålla ihop lederna, för att de inte ska hoppa ur led och min kropp arbetar konstant för att hålla ihop, till och med under sömn. Jag kan sällan sova ut eller känna mej utsövd då kroppen förbränner nästan lika mycket under sömn som under vaken tid – om jag inte motionerar. Det innebär att jag är väldigt hungrig och beroende av regelbundna måltider och mellanmål. Ett intag på minst (!!) 3000 kcl per dygn hade gött vilken annan 40-bast kvinna som helst men jag fortsätter att se ut som vanligt storlek small. När jag tränar hårt, tre dagar i veckan utan förbränningsträning ökar jag mitt intag till 4000 kcl för att inte vakna mitt i natten av svettningar och hunger. När jag var i tonåren var jag ofta uppe och käkade mackor och drack mjölk på natten när jag vaknade varghungrig. Senare i mitten på 20 gnällde min dåvarande pojkvän om att jag var uppe och åt på nätterna, han hade minsann fått torka bort macksmulor från diskbänken på morgonen och det var bevis! Jag hade inga minnen från nattliga möten med kylskåpet och lät hans sanning bli min. Under den tiden levde jag under strikt diet, sex mål mat om dagen, sex gym eller förbränningspass i veckan. Konstant träningsvärk i kroppen. Konstanta ödem runt fotknölarna och ibland runt handlederna och en känsla av att ha träningsvärk, vilket för mej betyder kvitto på att jag tränat hårt och bra! För lederna är starka spända muskler ett bra stöd och eftersom de alltid varit hårda och pumpade, 🙂 ,så har jag inte vetat av hur annars kroppen kan må eller göra. Som nu när jag inte tränar och är mjuk och rörlig åt fel håll.

Jag har tidigare blivit diagnostiserad, av läkare, för diverse väderrelaterad värk, inbillad värk och senare utredd för både reumatism och fibromyalgi och allt möjligt. Har fått svara på frågor gällande psyket och själen och vidare på vilken nivå stressen liggger. Well, stresen är konstant, både inombords och utombords. Den inre stressen har troligen mycket med bindväven att göra, den sänder felsignaler till hjärnan som tolkar signalerna och gör att jag upplever stress, oro och ibland viss typ av ångest. Men jag är numera vän med känslorna. Kroppen har jag varit vän med länge så den litar på mig trots att jag inte ger den styrketräning som den behöver.

Det här är inte en gnällblogg, det här är en blogg där jag dels vill informera om hur det är för mej att leva med EDS men också för att jag själv ska förstå hur mycket av mitt liv undermedvetet handlat om att uthärda symptomen och leva med dem utan att känt till diagnosen. Mycket har i mitt liv handlat om att träna rätt och äta rätt för att orka och inte drabbas av migrän från helvetet.

Migrän är också något som följer med EDS. Min har eskalerat och symptomen kan liknas vid stroke eller viss typ av narkotika avtändning. Jag har kommit in på akuten och fått frågan – Vad har du tagit? Det är viktigt att du berättar för oss. Dax att erkänna nu lilla vän.

(Men fan shit!! Här ligger jag och kräks galla, skakar, har ingen balans, kan inte öppna ögonen, och ni vitrockar tror jag pundar??!! E d detta mina skattepengar går till, anklagelser??!!)

Har bara kunnat svara kort att nej, Imigransprutan verkar inte längre och jag har inget primperan mot illamåendet så…hjälp mej bara, snälla!

Oftast har jag fått bra hjälp från sjukvården. Bäst var när jag blev inlagd senast, fyra dygn på strokeavdelningen – uppassad och fick till och med taktil massage! Det rekommenderar jag varmt, går att få remiss!

Att vara hård mot sig själv, driva sig fysiskt och psykiskt mot uppsatta mål. Mina mål har alltid varit att vara stark, klara av saker själv och lida pin själv, vilket gjort att jag oftast slickat såren själv i ensamhet. Ja, det har också gjort mig hård, på insidan men jag håller på att mjukna…